La mayor preocupación que me transmiten los pacientes es su miedo a ser dependientes. Algunos de los trastornos del movimiento que tratamos los neurólogos pueden limitar mucho la movilidad, el intelecto o el equilibrio, y tener como resultado una situación de dependencia para quien lo padece. Ayer mismo (y antes de ayer y el día anterior… porque este sentimiento es muy frecuente), me decía una paciente que lo que más le molesta es necesitar ayuda para todo.
Esta mañana, otro paciente muy querido, un hombre mayor que ha tenido cargos de alta responsabilidad en nuestro país, me decía: «¿tú sabes lo que supone llevar un pañal y tener que pedir ayuda para que te bajen los pantalones cada vez que necesitas orinar?» Lo decía sin ánimo de queja, simplemente me contaba un hecho que ahora forma parte de su vida cotidiana. Pese a estas limitaciones, continúa disfrutando de las vida: viajando, saliendo a cenar, y tomándose un gin-tonic con sus amigos (eso sí, con espesantes:)).
Pienso en ese día que me he sentido griposa y a medio gas. ¡Buf! Se hace difícil el hecho de tener que ir a trabajar sin estar al cien por cien. O esa vez que me rompí una pierna. ¡Buf! Qué rollo tener que ir con muletas a todas partes y no disponer de las manos. ¡Y qué cansado! Todo es más complicado y mucho más lento a la pata coja o con una escayola. Si al común de los mortales se nos hace difícil cualquier cosa que nos trunca nuestra independencia, el depender de alguien para casi todo es…¡Buf! ¡Buf! ¡Buf!
Qué gran lección nos dan esas personas que afrontan esa dependencia sin perder su identidad ni las ganas de vivir.
Firmado: Mónica Kurtis
Mi tía tiene Parkinson y es dependiente casi para todo. La he visto deteriorarse poco a poco con su enfermedad sin dejar de luchar ni un solo día.
En los veranos, puentes y demás cuando coincido con ella y con mis superprimas que la cuidan, compartimos ratos juntos familia y amigos y muchas veces la veo reir, estar, compartir, regañar,… Para mi son momentos mágicos que guardo en la parte de mi cabeza que tiene conexión directa con el corazón y cuando como tu dices Mónica, me quejo por las pequeñas cosas de manera reiterada recupero la imagen de mi tía con su sonrisa sentada en su silla. Entonces yo también sonrío y sigo adelante
«Eres muy fuerte» «No se donde encuentras la fuerza» «Yo no se si podría si llegara a encontrarme en la misma situación»
Esta es una pequeña muestra de unas frases que seguramente hemos escuchado varias veces muchos de los que luchamos a diario con la enfermedad de Parkinson, con las adversidades y desafíos que nos propone.
Créanme, escucharlas nos ocasiona sentimientos encontrados.
Por un lado apreciamos el tentativo de reconfortarnos, de empatizar con la situación y el alago implícito en estas palabras. Sin embargo os puedo asegurar que estaríamos encantados de no haberlas tenido que escuchar gracias al Parkinson.
A fin de cuentas, después de 10 años batallando con el Parkinson, he aprendido que las tres frases que citaba al principio tienen una sola, única y sencilla respuesta:
Nunca sabes cuanto puedes llegar a ser fuerte, hasta llegar el momento en el cual, ser fuerte es la única opción que te queda.
Fulvio Capitanio
Unidos contra el Parkinson
Sinceramente digno de mención, son personas luchadoras con una fortaleza inmensa. Los pacientes de inicio temprano con enfermedades neurodegenerativas muy invalidante, debemos aprender de ellas.
¡¡Dios quiera que llegado el caso, pudiera afrontar la situación de igual manera!!.
Ahora bien, analizando y razonando un poco, comprobaremos que todo ser humano frente a una situación o prueba que nos pone la vida, aplicamos tres procesos casi de forma automática y general:
-1.Análisis y visión de la situación – En enfermedades neurodegenerativas y sin cura dice mucho la filosofía de vida del paciente…
– 2. Planificación ( dentro de nuestras posibilidades ) y la ayuda que podamos obtener por la parte científica o externa en el caso que nos ocupa.
-3. Actuación. La ejecución como tal.
De ello se basará plenamente nuestro éxito …
Para cada uno, tengo tres reflexiones importante y que hasta ahora me han ayudado mucho en la consecución de objetivos, entre ellos afrontar y caminar con la enfermedad de Mal de Parkinson ( desde los 35 años aprox. y que yo sea consciente )
1.-Filosofía de vida. «Un problema será un problema si tú lo ves como tal.»
2.-Planificación y estudio de posibilidades. «En esta vida no sobrevive el más fuerte sino el que mejor se adapta a los cambios.»
3.-Actuación / ejecución. «Existen dos enemigos que conspiran en silencio ante los grandes retos o propósito: El MIEDO y la DUDA.»
Conquistar el miedo y actuar con firmeza es clave.
Dirán que son sólo palabras, pues créanme que NO, sirven y mucho…. Aprendamos de la vida y vayamos siempre con la intención de andar hacia adelante…
Es la mejor manera de conseguir esa fortaleza y espíritu luchador que tienen tantas personas que como dice este artículo, están inmersas en una gran batalla diaria por algo tan apreciado para todo ser humano (en su sano juicio) “ LA VIDA “.
No hay duda de Que la dependencia es difícil de asumir, ya que crees que te.conviertes en una carga para aquellas que conviven contigo y eso es difícil de aceptar siempre, pero llegado el momento creo que no queda otra que aceptar la realidad que te ha tocado vivir, eso sí siempre con buena cara y sin dramatizar el tema,
pidiendo ayuda cuando te haga falta, ya que tú harías lo mismo con la persona que convives. Por tanto «Al mal tiempo, buena cara»!!!!!!!