Una mirada en positivo del autismo

Hace pocos meses me reencontré con una amiga del colegio y la universidad a la que no veía desde hacía décadas. Su nombre es Penelope Johnson. En los últimos años su vida había dado un giro de 180º, pasando de ser una ejecutiva con horarios infernales a terapeuta de niños y adolescentes con espectro autista. El cambio surgió cuando su segundo hijo, Samuel, al que en casa llaman Sami, fue diagnosticado de autismo. Para la neurología, el autismo es uno de los trastornos más misteriosos.  Le he pedido a Penelope que cuente su experiencia en este post porque vive lo que le ha tocado con un espíritu de lucha, realismo y positivismo dignos de compartir.

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Símbolo universal de concienciación sobre el autismo. El puzzle muestra su complejidad a la hora de encontrar sus mecanismos y causas

 

Neurofriendly: ¿Cómo supiste que tu hijo tenía autismo?

Penelope Johnson: Sami tuvo una infancia normal  y consiguió los hitos de sentarse, y caminar a la edad habitual. La primera vez que me preocupé, él tenía 16 meses. Estaba bailando delante de mí y le llamé varias veces. No respondió, no se dio la vuelta, no me contestó. Me extrañó. Me fijé que al empezar sus dibujos animados favoritos, los Teletubbies (¿os acordáis?), venía corriendo cuando escuchaba la música. Claramente, no estaba sordo y me auto-convencí de que no pasaba nada. Sin embargo, a los 18 meses sólo decía “mamá” y “no”.

Cuando Sami tenía 2 años, dejé mi trabajo en una multinacional. A las pocas semanas de estar en casa 24 horas, me quedó claro que algo no iba bien. Mi marido y mis amigos me decían: “no le compares con el mayor, cada niño es diferente” o “habláis dos idiomas en casa, esto puede retrasar el lenguaje”. Pero hice caso a mi conciencia y llevé a Sami a varios médicos. Me recomendaron operarle de los oídos porque tenía líquido acumulado. También empezamos logopedia. Yo no veía resultados. Por fin, me recomendaron llevarle a un psicólogo. Nos comentó el diagnóstico de un trastorno general de desarrollo, con síntomas de autismo.

N.: ¿Qué pensaste al recibir el diagnóstico?

person-790885_640P.J.: Otras madres me cuentan que, el día que les dieron el diagnóstico de sus hijos, fue como si se les hubiera caído el mundo encima. Para mí no fue así. Llevaba casi un año sospechando que algo no iba bien y, si mi reacción tuvo algo de enfado, fue por no haber actuado antes, dadas mis sospechas. Desde ese momento, sólo quedaba caminar hacia adelante. Se acabaron las excusas.

N.: Aunque lo afrontaste con ánimo, ¿qué dificultades te encontraste?

P.J.: Los primeros años fueron duros. Aparte de no hablar, de no comprender, de llorar en el jardín de infancia y de no controlar esfínteres, Sami era muy selectivo con la comida (sólo comía purés) y no dormía bien (se despertaba múltiples veces para meterse en la cama conmigo). Yo estaba agotada. Todos estos factores contribuyeron a elevar mi nivel de estrés y el de toda la familia.

N.: ¿Fue cuando decidiste que algo tenía que cambiar? 

P.J.: Sí. Fue un esfuerzo familiar. Sami tenía 4 años cuando nos dieron el diagnóstico oficial de trastorno del espectro autista. A partir de ese momento, mi marido cambio, y en vez de negar que Sami tenía un problema, se convirtió en su mejor defensor y en un embajador del autismo. Nuestro hijo mayor (que tenía 6 años en aquel entonces) también empezó a participar en las sesiones de terapia de Sami, obligándole a pedir juguetes antes de dárselos, pidiendo que le mirara a los ojos, dándole mucho cariño e incluyéndole en los juegos con sus amigos.

Sami no observaba ni aprendía de su contexto ni su entorno como lo hacen otros niños, por lo que el sistema de aprendizaje clásico no le iba a servir de nada. El psicólogo nos recomendó la terapia de Análisis de Conducta  Aplicada, llamada ABA (por sus siglas en inglés). En esa época estábamos viviendo en Chile y, como no había personal cualificado, decidí certificarme yo para poder enseñar a mi hijo.

N.:¿En qué consiste la terapia?

P.J.: El ABA intenta mejorar habilidades y reducir conductas que interfieren, cambiándolas por otras más apropiadas. Para mejorar la comunicación, uno de los grandes caballos de batalla de los niños autistas, por ejemplo hacemos algo así:

  • Sami: “Galleta”
  • Yo: “Qui…”
  • Sami: “Quiero una galleta”
  • Yo: “M.”
  • Sami: “Mama, quiero una galleta’
  • Yo: “Por…”
  • Sami: “Por favor”
  • Yo: “Dímelo todo
  • Sami: “Mama, quiero una galleta, por favor”

Estos son los círculos de comunicación con Sami y él tiene que trabajar mucho para conseguir cualquier cosa. Para redirigir conductas del tipo “pataletas para llamar la atención”, te puedes imaginar que me he llevado muchas miradas acusatorias de “que mala madre”.

N.: Soy testigo de que sois una familia que vive la diferencia de Sami con naturalidad y muchísimo cariño y, sin duda, esto le está ayudando muchísimo. ¿Hay alguna otra cosa que le ayude? 

sami-spidermanP.J.: A los 7 años Sami empezó a ir a un colegio con fuerte inclinación artística. Pasaba horas dibujando, enfocándose en la tarea y sin la hiperactividad a la que nos tenía acostumbrados. A los pocos días apareció a mi lado con una hoja. “¿Qué tienes ahí, Sami?” le pregunté. No esperaba una respuesta. Me sorprendí cuando me contestó: “Es Sami. Miedo. Diente suelto. Sangre en la almohada y en la toalla. ¡Tira el diente!” y abrió la boca para mostrarme la dentadura. Sami nunca había juntado tantas palabras ni había compartido sus emociones. Me di cuenta de que el dibujo le permitía organizar sus pensamientos y transmitirlos. Había encontrado su voz. De hecho tiene una página de facebook en la que podéis ver sus dibujos.

N.: ¿Cómo ves el futuro? 

P.J.: Con optimismo. Hoy Sami tiene 12 años. Habla, lee, escribe, suma, resta y sabe andar en bicicleta y jugar al Xbox. Hace su cama, pasa la aspiradora y saca la basura. Adora a sus tres hermanos y disfruta de estar en familia, aunque se mantiene al margen de las actividades. Pero mi hijo es más que una colección de habilidades. Es un niño que no tiene malicia. Su risa es el sonido más bonito del mundo, lleno de pura alegría y amor y sus ojos brillan con inteligencia y humor.

Nunca pensé que pudiera ser tan independiente, pero le sigo exigiendo y teniendo expectativas de que algún día lo sea aún más. A pesar de las dificultades y los momentos de duda del día a día (que los hay y muchos), nuestra familia está más unida y es más fuerte gracias a Sami. En las palabras de mi hijo mayor: “No todos tienen la suerte de tener un hermano como Sami”.

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Firmado: Penelope Johnson y Mónica Kurtis

5 comentarios en “Una mirada en positivo del autismo

  1. Muchas gracias por compartir esta historia, los ejemplos de grandeza hacen más bonita la vida, y nos ayudan a reducir el miedo de lo que vendrá….todo puede ser bueno!

  2. Bonito relato de lucha, entrega y superación. Me hace recordar mis primeros años con la enfermedad de Parkinson, dos o tres años de un especialista a otro, por la sanidad pública y privada sin éxito, sin saber lo que me pasaba. Frustración total, no se asociaba los síntomas de la enfermedad con la edad que tenía entonces, 35 años. Hasta que al final das con un profesional, que por fin y ante tanta insistencia, me hace un estudio e informe recomendando ir a un neurólogo antes de seguir con el tratamiento actual por traumatología ( en ese momento tenía mucha rigidez y dolor, ya empezaba a andar mal, perdiendo algo el centro de gravedad hacia atrás), apenas nada de temblor….

    Recuerdo las primeras palabras de mi primer neurólogo antes de derivar mi caso a una unidad especialista en trastorno de movimiento. Almu, lo importante es que ya sabemos lo que te pasa, ahora tenemos que trabajar en ello. Se puede vivir con ello, no dejes que sea el centro de atención de tu vida. El descanso será tu mejor aliado. ¡¡vaya!! Si tenía razón….

    Piensen en la frustración del momento, la desesperación que se siente, como esta madre con su hijo, cuando cansada de ir de un sitio a otro, no obtiene nada claro. Impotencia, rabia, todo está negro, no ves un resquicio de luz que pueda calmar tu sufrimiento interior. Para que se hagan una idea, yo llegué a preguntarle a este profesional, sí se me había olvidado andar…. Imaginen por un momento la situación….

    Felicidades a las dos, por compartir esta experiencia que deja un mensaje claro y a mi parecer : “Con lucha, perseverancia se consigue, se puede. Por muy complicada que sea la situación, nunca, nunca se debe perder la esperanza. Para el ser humano, la esperanza y la ilusión, es el motor, el espíritu de lucha y fuerza interior que nos mueve a seguir nuestro camino en LA VIDA “

  3. Gracias por compartir tu experiencia Almudena. Yo aprendo de vosotros la importancia de es este motor de esperanza y lucha que dices y soy testigo de que funciona. Es posible tener una vida muy plena y feliz conviviendo con enfermedades muy complicadas.

  4. Muchas gracias a las dos por haber compartido el post y la historia.

    Gracias Penélope por tu fuerza, tu valentía y tu coraje. He estado trabajando hace muchos años con trastornos generalizados del desarrollo como psicóloga clínica en hospitales de día específicos para ellos . Ahora además soy madre, por lo que me puedo poner un poco más en tu lugar, Penélope, y entiendo que el día a día no debe ser nada sencillo. Me encanta tu actitud de aprender lo que puede necesitar tu hijo.

    Qué bien que Sam haya encontrado el arte como forma de expresión de todo lo que le pasa por dentro. He visto los dibujos y sus cuadros en el enlace a Facebook que ponéis y me emocionan. Son increíbles. Y es una suerte que pueda sacar de esa forma tan bonita ese mundo interno complicado.

  5. Comentario al post “Una mirada en positivo del autismo”

    ¡Bravo Penélope! Sami es afortunado por tener una Madre Coraje como tú . Gracias por compartir el difícil recorrido que has hecho entre la sospecha de que algo iba mal y llegar al diagnóstico de que Sami era un niño autista. Tan solo otros padres en similar situación pueden empatizar con lo que sentisteis en ese momento. Vuestra reacción de ponerse manos a la obra para que vuestro hijo se integrase en la familia y en la sociedad, que se sintiera querido, comprendido y conseguir que sea un niño feliz, a pesar de ese muro de aislamiento que el autismo conlleva, es digna de admiración. Abandonar tu exitosa carrera , para profesionalizarte como terapeuta de niños con espectro autista es una auténtica manifestación de amor de madre. Conozco tres casos similares donde la familia ha hecho equipo para enseñar, proteger, querer y comunicarse con ese hermano o hijo diferente que tanta dedicación y cariño necesita. De los tres casos, un niño es autista y dos tienen deficiencia cognitiva y afortunadamente las tres familias viven la situación como un problema más que nos encontramos en la vida. Eso sí, en todos los casos se ha derrochado esfuerzo para procurar ayuda profesional adecuada, centros de educación especial etc. En el caso del niño autista su madre se hizo profesora Montessori. Los tres llevan una vida “normal”, ríen , lloran, cogen rabietas , son obstinados… pero los tres son excepcionalmente sensibles al cariño , y también a la regañina de cuando no consiguen hacer su voluntad. Lo que sí he observado es que las familia han fortalecido sus lazos y que todos y cada uno de sus miembros no solo se ocupan y preocupan por su propio “Sami” sino que contribuyen activamente para conseguir recursos para centros especializados, ayuda médica, psicológica y formativa para niños y familias en similares circunstancias. Estas personas contribuyen a mejorar situaciones a las que posiblemente no hubieran prestado atención de no haberlas vivido en propia carne. Los problemas de salud han acompañado al ser humano desde que el mundo es mundo, pero no siempre se sabe como afrontarlos de forma positiva. Querida Penélope, ojalá tu testimonio llegue a muchas personas ya que creo que es fuente de inspiración y un soplo de esperanza. Gracias Mónica por este post tan especial.

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