No me mires raro y trátame NORMAL

LO QUE MAS ESCUCHO a mis pacientes en la consulta es que quieren ser tratados como cualquier persona. Cada uno lo cuenta a su manera, pero la inmensa mayoría reclama que el otro les trate de manera normal, que no les vea sólo como una postura encorvada, una alteración de la marcha, un tic o un temblor. Sobre ésto hay miles de anécdotas, algunas sutiles y otras muy exageradas.

Por ejemplo, hace tan solo unas semanas, una persona joven con una enfermedad de Parkinson me contaba cómo se vió reducido por los empleados de seguridad de unos grandes almacenes. Él quería comprar unos libros e iba acompañado por sus hijos, dos niños de seis y ocho años. Cuando llegó al mostrador para pagar, le dio un “off” parkinsoniano (momento en que la medicación deja de hacer efecto y parece que la persona se quedase sin pilas). Empezó a temblar y a retorcérsele todo el cuerpo. La gente que había en la cola, quizás asustada, empezó a dispersarse. La dependienta de la caja interpretó aquello como un ataque agresivo. Seguramente no esperaba que un hombre en la treintena tuviese una enfermedad neurológica. Acto seguido, el paciente vio como un empleado de seguridad le hacía un placaje, ante los ojos atónitos de sus dos hijos. Se hubieran ahorrado el tumulto y el absurdo de la situación si alguien le hubiese hecho una simple pregunta de tres palabras: “¿le ocurre algo?”, y él, hubiese podido explicar su situación.

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Otro ejemplo, más rutinario y muy representativo de la vida cotidiana de muchos enfermos, me lo narraba hace unos días una mujer mayor para explicar por qué no piensa volver a ir a su club social. Contaba con rabia como se le acercan sus conocidos para ayudarle a bajar las escaleras mientras que le sonríen de oreja a oreja diciendo: “Que buena cara tienes”, “pero qué bien estás”. Momento en el que ella agradecería mucho más un “hola, ¿qué tal?” o “¿cómo estás?”.  O sea, un saludo normal. Se resiste a que los demás se compadezcan de ella, aunque sea con la mejor intención, porque “tengo un temblor, pero no soy tonta ni estoy invalida”.

Esta exigencia de un trato de normalidad la expresan muy bien los niños. Por mi consulta pasan muchos chavales con tics, algunos son muy sutiles, como parpadear o encogerse de hombros, y otros son muy llamativos, desde levantarse y pegar saltitos, hasta hacer muecas que desencajan la mandíbula o retorcer el tronco mientras se mantiene la respiración. En todos los casos, desde el más leve hasta el más severo, lo que ellos expresan es:

“Me gustaría que no me mirasen como si fuese un bicho raro”, o “yo quiero que me traten como a cualquiera” y “tengo tics, pero soy normal”.  

Porque desde muy pequeños los humanos tenemos la tendencia de separarnos de lo que es evidentemente diferente, de “no ajuntarlo” incluso de atacarlo abiertamente dando pie a fenómenos como el bullying (acoso escolar).

Con la madurez y la integración de normas sociales, si todo va bien, nos convertiremos en adultos que no van por ahí abusando del diferente, pero aún así, nos cuesta tratarlo con naturalidad. Ante lo distinto, ante lo que nos descuadra, solemos precipitarnos y clasificarlo para que entre en nuestros esquemas. En el mejor de los casos, reaccionamos con compasión. Cuántas veces, ante una persona en silla de ruedas, o un ciego, nos lanzamos miradas que quieren decir “ay, pobre”. Es probable que sin mala intención y por una sensación de culpabilidad confusa porque “yo tengo dos piernas que funcionan bien” o porque “yo veo perfectamente”. El caso es que nos quedamos atrapados en la visión de la silla de ruedas o del bastón de ciego, y no sabemos mirar más allá. Detrás de ese problema físico, porque indudablemente es un problema con el cual tiene que lidiar el que lo padece, hay una mente pensante, creativa y alegre o, también, por qué no, una mente cerrada, aburrida y amargada, o todo esto mezclado. O sea, como cualquier persona que se cruza por nuestro camino.

En el fondo nuestra opinión en esos encuentros casuales tienen mínima relevancia, porque a la otra persona poco le importa, pero son un reflejo de nuestra actitud en general. Cuando el que tiene una enfermedad es alguien cercano a nosotros, no podemos permitirnos el lujo de encasillar y actuar sin preguntar. Probablemente lo que más agradezca esa persona es que le preguntemos: “¿Cómo te sientes con este problema?, ¿cómo quieres que te trate?, ¿te pregunto, no te pregunto, qué prefieres?” y escuchemos lo que tenga que decir. Cada uno querrá algo diferente. 

En fin, cuando alguien va al médico suele ser porque está enfermo o cree estarlo. Ese es elimages-blog-001
momento de tratarle como paciente. Pero al salir de la consulta les gustaría no tener la sensación de que llevan una etiqueta pegada en la frente con el nombre de su enfermedad escrito allí y a la vista de todos. Piden a la sociedad que no nos quedemos enganchados en una parte de su ser, a veces muy evidente (esa deformidad corporal, la torpeza al andar o las sacudidas y los temblores), tanto que nos salta a la vista y nos impide mirar más allá. Por esto mismo en las asociaciones relacionadas con alguna enfermedad nunca se habla de pacientes o de enfermos, sino de personas afectadas. Por tanto, no son pacientes con Parkinson, sino personas con Parkinson. Un matiz importante que le devuelve el rostro al individuo.

Nos queda mucho camino por recorrer, a nivel individual y colectivo. Hoy mismo, en un restaurante, he entrado en un aseo adaptado para que pueda entrar una silla de ruedas. No había pestillo. Por lo visto, una persona que se desplaza en silla de ruedas no puede tener privacidad cuando hace uso de un baño público. 

Aprovecho este espacio para agradecer a los protagonistas de estas vivencias el haberlas compartido conmigo, en especial a Paco Montesinos.

Firmado: Mónica Kurtis

11 comentarios en “No me mires raro y trátame NORMAL

  1. Lo primero aprovechamos la ocasión para darte la enhorabuena por esta magnifica idea de la creación de tu propio blog para que los que sufrimos enfermedades de tipo neurológico podamos exponer comentarios, ideas y situaciones que hemos vivido por si podemos ayudar a alguien que se haya encontrado en la misma situación. Tanto Maribel como yo, estamos seguros que será un éxito este blog que has puesto en marcha. Para mí hay dos temas muy importantes; El primero es aceptar que tienes una enfermedad neurológica, El Segundo que hay que afrontar la misma con el máximo de positivismo, lo que redundará en una calidad de vida más buena para todos los enfermos. No hay que preocuparse si te miran, si no te miran, si te ven que tiemblas etc, etc, etc. Cada uno tiene que seguir siendo la persona que era antes de contraer la enfermedad. Igualmente quiero agradecerte el cariño con que tratas a tus pacientes, así como que intentes buscar soluciones alternativas que puedan paliar en cierto modo la enfermedad.

    1. Muchas gracias por vuestros ánimos Javier y Maribel. En efecto, creo que esto que escribes puede ayudarle a otras personas en situaciones similares. El tema de los trastornos del movimiento es que son muy visibles (no pasa en otras patologías, nadie sabe si tienes epilepsia, o diabetes, o hipertensión o numerosas otras enfermedades) y como tú bien dices es un reto, pero es posible, estar por encima de lo “vean” los demás.

  2. Enhorabuena por este blog que promete acercarnos a las enfermedades neurológicas para saber más sobre ellas de paso aprender, como tú dices en tu presentación , a humanizar nuestra relación con cualquier enfermedad. Este tema nos afecta a todos, pacientes neurológicos, mayores con problemas de movilidad, personas en tratamiento de quimioterapia o niños, jóvenes o mayores que padecen una discapacidad evidente. En el colegio hay una asignatura de educación vial, también de ética y religion. ¿Por qué no se enseña como relacionarse con las personas que tienen un problema de salud? Ante estas situaciones la mayoría de la gente reacciona con timidez, azoramiento o actitud de protección exagerada que resulta humillante para la persona que procura llevar su problema de salud con dignidad. Incluso el personal sanitario, especialmente de enfermería, frecuentemente cometen el error de tratar a personas hechas y derechas como si fueran niños. Hay que hacer pedagogía para que todos sepamos como tratar con normalidad y respeto a las personas que tienen una enfermedad, sean niños o mayores, e intentar ponernos en su lugar: ¿si yo tuviera un temblor, un tic o fuera torpe al andar , cómo me gustaría que me trataran?

  3. Gracias Maria Pilar. Me encanta la idea que de una asignatura sobre como tratar a las personas con problemas de salud, incluiría herramientas sobre cómo afrontarlos si te tocan personalmente. Al fin y al cabo, la enfermedad es parte de la vida de todos en algún momento.

  4. Todos los días deberíamos tener una noticia buena que comentar. En el mundo hay ya un número más que suficiente de ” sombrones ” como para dejar que aumenten y nos sigan aguando la fiesta de vivir.
    Hoy la buena noticia es, sin duda, el nacimiento de Neurofriendly. Gracias Dra. Kurtis, en adelante Mónica, por tu enorme generosidad y empatía con nosotos los “enfermos “.Adelante , queda mucho por hacer.

    Un abrazo

    1. Gracias Paco por tus palabras tan afectuosas y tu apoyo. En efecto, queda mucho, a ver si entre todos los “no sombrones” (me encanta :)), que sin duda somos mayoría, vamos cambiando ciertas visiones…

  5. ¡¡Estupendo proyecto, enhorabuena!! Me parece muy importante no sólo la labor de divulgación sino especialmente la de concienciación. Con ejemplos cotidianos acercas este tipo de enfermedades y su realidad. Sería estupendo que, cada uno, en su metro cuadrado, pudiese hacer un poco de lo mismo. Seguro que conseguiríamos algo bueno.
    Me ha gustado mucho leer la frase de Javier “cada uno tiene que seguir siendo la persona que era antes de contraer la enfermedad”. Exactamente. Aunque en algunas ocasiones a uno le cueste reconocerse. Nuestras circunstancias no nos definen, pero sí quizás, cómo nos las vivimos, y a este respecto ayuda, en cierta medida, que a uno le reconozcan como la persona “que era antes”.
    Gracias Mónica por este blog, pero también por tu trabajo e implicación, por tus ánimos y buen humor en la consulta y por “no mirar, casi, el ordenador”.
    Valoro especialmente tu perseverancia y ese maravilloso toque de investigadora nata: los años anteriores a tu carrera de medicina, no los “perdiste”… los ganamos tus “pacientes”.
    ¡¡Mucho ánimo para continuar con el blog!!

    1. Gracias Myriam por tu comentario que además me da ánimos para la consulta diaria. Que sabias tus palabras: “Nuestras circunstancias no nos definen, pero sí quizás, cómo nos las vivimos”. ¡!

  6. Estimada Mónica,
    Muchas gracias por este proyecto. Da voz a muchas de las preocupaciones de los afectados de párkinson y, además, lo cuenta una neuróloga de forma sencilla y agradable. ¡Un 10 para ti!

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